Xin chia sẻ về căn bệnh của bố tôi : SCA3, bệnh Machado-Joseph
Xin chào, trong ngày Nhận thức về Bệnh hiếm gặp này, tôi muốn chia sẻ với các bạn căn bệnh đã mắc phải trong gia đình tôi: Spinocerebellar Ataxia Type 3, hay gọi tắt là SCA3. Bệnh này có hơn 35 loại khác nhau, trong đó loại 3 là phổ biến nhất. Nó ảnh hưởng đến tiểu não, ảnh hưởng đến việc đi lại, lời nói, phối hợp vận động, giữ thăng bằng và hiện vẫn chưa có cách chữa trị. Đây là một bệnh di truyền và giống như nhiều bệnh di truyền khác, rất khó tìm ra cách chữa trị.
Tôi chưa bao giờ biết rỏ về bố tôi, vì ông bắt đầu xuất hiện các triệu chứng khi tôi chào đời. Theo tôi nhớ, chúng tôi luôn giúp anh ấy đi lại, đầu tiên là chống gậy, sau đó là xe lăn. Tôi là người chăm sóc bố khi mới 8 tuổi. Tất nhiên là có mẹ ở đó. Mẹ đã làm tất cả những gì có thể để chúng tôi có một cuộc sống “bình thường” mà không phải lo lắng quá nhiều về bố. Mẹ đã tự mình gánh vác mọi thứ và ở bên bố tôi cho đến hơi thở cuối cùng.
Bố tôi bị mắc kẹt trong chính cơ thể của mình. Mọi người nhìn ông, bọn trẻ nhìn ông với ánh mắt buồn cười, chúng đều tưởng ông là ông nội tôi. Và khi còn nhỏ, việc những người lạ nhìn gia đình tôi như vậy khiến tôi cảm thấy tức giận, xấu hổ và buồn bã. Tại sao tôi không thể có một người cha bình thường như những người khác? Vâng, tôi chỉ tìm thấy câu trả lời khi bố đã rời bỏ chúng tôi. Điều này là để chúng ta có thể quan tâm đến người khác. Để chúng ta có thể có cách cư xử tốt hơn đối với những người không may mắn như những người khỏe mạnh khác. Vì vậy chúng ta có thể giúp đỡ lẫn nhau.
Dù trí óc và trí tuệ của bố tôi vẫn như cũ nhưng người ta vẫn nhìn ông như một kẻ ngu ngốc, với vẻ mặt đờ đẫn và nước dãi chảy đầy áo, hay khi ông còn đi lại được thì người ta tưởng ông say vì mất trí, mất thăng bằng ! Nhưng ông vẫn cười trước những trò đùa ngớ ngẩn của tôi (mà chưa ai cười cả…)
Nhưng ông có trí nhớ tốt hơn bất kỳ ai trong chúng tôi, biết mọi tuyến đường, công thức nấu ăn, vẽ những bức chân dung đẹp !!!
Nhưng bây giờ , ông không thể làm gì được nữa. Tôi đã không hiểu được điều đó khi còn trẻ. Tôi vẫn hy vọng ông sẽ khá hơn theo thời gian. Chúng tôi không nói nhiều về vấn đề này trong gia đình. Các gia đình Châu Á có cảm giác xấu hổ khi gia đình không hoàn hảo nên họ chỉ giấu kín và không nói ra. Nhưng bố mẹ tôi lại không như vậy, dù mẹ không nói với chúng tôi về căn bệnh đó nhưng tôi đã lớn để tự mình đi tìm câu trả lời. Và rồi tôi biết bố tôi là như vậy … dù có ý chí, dù cố gắng nhưng ông cũng không thể làm được gì hơn.
Ông luôn ở đâu đó trong tâm trí và trái tim tôi, dù chúng tôi không có mối quan hệ cha con đó, dù tôi đã giận ông rất lâu, dù ông không thể làm được gì nhưng ông vẫn nghĩ về gia đình và hạnh phúc theo cách riêng của mình. Có những ngày tồi tệ nhưng cũng có những ngày tốt đẹp. Tôi cố nhớ lại những điều tốt đẹp nhưng vẫn nghĩ “mình đã làm đủ cho bố chưa? “
Tôi muốn gửi lời cảm ơn đến tất cả các y tá ở đây, nếu không có họ, bố tôi đã qua đời từ lâu và mẹ tôi chắc hẳn đã mệt mỏi chết đi được. Tôi cũng cảm ơn mọi bác sĩ và những người tìm kiếm trên khắp thế giới vẫn đang cố gắng tìm ra phương pháp chữa trị. Căn bệnh này không chỉ ảnh hưởng đến người bệnh mà còn ảnh hưởng đến gia đình, bạn bè, công việc, cơ sở y tế, đội ngũ y bác sĩ,… Chúng ta hãy hy vọng vào một tương lai tốt đẹp hơn cho mỗi chiến sĩ.
Tôi hy vọng tôi đã thay đổi quan điểm của bạn về người khuyết tật. Không phải ai sinh ra cũng bình đẳng nhưng hãy học cách sống bình đẳng. Nếu bạn có thể giúp đỡ người khác khi cần, hãy làm điều đó. Nếu bạn cần giúp đỡ, hãy yêu cầu nó.
Ngoài ra, nếu bạn muốn biết thêm thông tin về căn bệnh này, thực sự có tồn tại một bộ phim truyền hình Nhật Bản, dựa trên một câu chuyện có thật: “Một lít nước mắt “ . Chuẩn bị khăn tay của bạn đi…
Solange Lâm Xuân Hồng – Brussels BELGIUM
